DKMS – Kampf gegen den Blutkrebs
Ich selbst habe mich auf einer Typisierungsaktion als Stammzellspender registrieren lassen. An die 3000 Leute waren damals gekommen, um einem Jungen der gerade ins Teenageralter kommt, mit einer Stammzelltransplantation das Leben zu retten. Es hat einige Monate gedauert, aber er hat seinen Spender gefunden und befindet sich jetzt auf dem Weg der Besserung!
Leukämie oder auch „Blutkrebs“ genannt, ist eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks. Die massenhaft im Blut auftretenden Leukämiezellen lassen das Blut wesentlich heller erscheinen, daher der Name Leukämie = „Weißblütigkeit“.
Durch ungebremste Vermehrung noch unreifer Knochenmarkzellen
wird das blutbildende Knochenmark verdrängt. Es können dadurch kaum noch rote
Blutkörperchen, Blutplättchen und funktionierende Leukozyten gebildet werden.
Dadurch entsteht eine Immunschwäche sowie bei Blutplättchenmangel auch eine
Blutungsneigung, weil die Blutgerinnung gestört ist. Es gibt zahlreiche
Leukämieformen, die auch nach ihrem Verlauf eingeteilt werden: chronisch, akut
und welche Zellenart vorherrschen. Leider kommen vorallen bei Kinder bestimmte
Leukämiearten häufiger vor, andere im höheren Alter. Fast alle Leukämien
verlaufen unbehandelt tödlich.
Symptome: Abgeschlagenheit, Immunschwäche mit Fieber und
schweren Infektionsverlauf, Blässe eventuell auch Haut- und
Schleimhautblutungen.
Diagnose: Durch Blutbild und Knochenmarkuntersuchung. Dabei
wird eine Knochenmarkprobe unter Narkose durch Punktion aus dem Beckenkamm
entnommen.
Therapie: Spezielle Zytostatika, das sind Mittel, die die
Vermehrung der bösartigen Zellen so gezielt wie möglich bremsen, oftmals ist
aber eine Stammzelltransplantation von Nöten.
Besonderheiten: Die Transplantation von Stammzellen bzw.
Knochenmark eines passenden Spenders kann das kranke Knochenmark des Patienten
im Idealfall ersetzen. Da das eigene Knochenmark und auch das Immunsystem des
an Leukämie Erkrankten aber nicht komplett zerstört werden kann, sind
Abstoßungsreaktionen möglich. Knochenmark zu spenden, ist eine durchaus
anstrengende Prozedur, die aber einem Leukämiekranken das Leben retten kann!
Die DKMS (ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei) ist eine
gemeinnützige Nichtregierungsorganisation, deren Ziel es ist, durch
Unterstützung von Knochenmarkspenden die Heilungschancen der an Leukämie und
anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems Erkrankten zu
verbessern.
Die DKMS-Datei potentieller Knochenmark- und
Stammzellspender enthält per Februar 2016 weltweit über 6 Millionen Personen,
davon über 4,3 Millionen in Deutschland. Bezogen auf den Anteil der in
Deutschland lebenden Spender verfügt die DKMS über etwa 60 % aller in
Deutschland typisierten Spender (ca. 5,4 Millionen, Stand Juni 2014) und über
etwa 18 % aller weltweiten Spender (ca. 24,0 Millionen, Stand Mai 2014). Die
DKMS betreibt damit die weltweit größte Spenderdatei.
Insgesamt wurden bis Februar 2016 weltweit ca. 54.000
Knochenmark- bzw. Stammzellspenden von DKMS vermittelt, davon rund 48.000 von
DKMS Deutschland. Dem gegenüber stehen ca. 11.000 Leukämie-Neuerkrankungen in
Deutschland pro Jahr.
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| Mund auf - Stäbchen rein - Spender sein |
Wie wird man Spender? Wie funktioniert die Registrierung?
Im Kampf gegen Blutkrebs zählt jeder Euro, denn allein die
Registrierung eines neuen Spenders kostet die DKMS 40 Euro. Nicht jeder Spender
kann die Kosten seiner Registrierung selbst tragen. Als gemeinnützige Organisation
sind sie daher auf Geldspenden angewiesen.
Innerhalb von zwei
Wochen erhaltet ihr per Post das DKMS -Registrierungs-Set. Füllt die Formulare
aus und macht mit den beigelegten Wattestäbchen zwei Abstriche von eurer
Wangenschleimhaut. Schickt das Set anschließend wieder per Post an die DKMS
zurück. Die analysieren eure Gewebemerkmale und speichern die Ergebnisse in
ihrer Datenbank. Gleichzeitig
übermitteln sie eure Gewebemerkmale in anonymisierter Form an das ZKRD Zentrale
Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm.
Auf diese Weise steht ihr ab sofort als Spender für Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung. Ihr habt aber auch die Möglichkeit, euch bei einer öffentlichen Aktion in Ihrer Nähe oder vor Ort bei den Partnerkliniken zu registrieren. Nach deren Erfahrung kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Für junge Spender beträgt die Wahrscheinlichkeit etwa 1 Prozent innerhalb des ersten Jahres nach der Typisierung.
Doch was passiert,
wenn eure Gewebemerkmale tatsächlich passen?
Gesundheitscheck und Bestätigungstypisierung – Confirmatory
Typing (CT) Ihr erhaltet einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit
mögliche aktuelle Ausschlusskriterien für eine Spende frühzeitig erkannt werden
können. Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der eure
Gewebemerkmale anhand einer weiteren Blutprobe nochmals analysiert werden. Die
CT kann z. B. bei eurem Hausarzt erfolgen. Des Weiteren wird euer Blut auf
bestimmte Infektionserreger wie z.B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand
dieser Ergebnisse wird entschieden, ob ihr zu hundert Prozent der passende
Spender für euren Patienten seid.
Wer darf Spender werden?
Spender werden kann jeder gesunde Erwachsene im Alter von 17
bis 55 Jahren. Falls ihr bereits in einer Datei erfasst seid, ist eine erneute
Aufnahme nicht erforderlich. Solltet ihr unter einer chronischen Erkrankung
oder einer anderen schweren Erkrankung leiden oder gelitten haben oder
regelmäßig Medikamente einnehmen, haltet bitte Rücksprache mit der DKMS.
Die wichtigsten Ausschlusskriterien:
• Gewicht unter 50 Kilogramm • Starkes Übergewicht, d.h.
Body Mass Index (BMI) > 40 (BMI = Gewicht/Körpergröße²) • Schwere
Herz-Kreislauferkrankung • Schwere Lungenerkrankung • Schwere Nierenerkrankung
• Schwere neurologische oder psychische Erkrankung • Schwere
Stoffwechselstörung • Schwere tropische Infektionskrankheiten, insbesondere
Malaria • Infektion mit HIV, Hepatitis B oder C, HTLV, Syphilis • Systemische
Autoimmunerkrankungen oder andere schwere chronische Erkrankungen (z.B.
Diabetes, Rheuma) • Krebserkrankung (auch ausgeheilte in der Vorgeschichte) •
Krankheiten des Blutes oder des Immunsystems • Suchterkrankungen (Alkohol,
Drogen, Medikamente)
Viele fragen sich oft, warum diese Ausschlusskriterien nötig
sind. Wer oben über die Krankheit Leukämie aufmerksam gelesen hat, versteht
auch, dass das Immunsystem der Erkrankten soweit zerstört ist, dass sie die
oben genannten Krankheiten, die bei einer Transplantation auf den Patienten
übergehen können, nicht überleben würden.
Wie läuft eine Stammzellspende ab?
Periphere Stammzellspende
In ca. 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus der
Blutbahn entnommen. Um die Anzahl der Stammzellen im fließenden Blut zu
erhöhen, verabreicht sich der Spender über fünf Tage hinweg einen
Wachstumsfaktor (hormonähnlicher Stoff). Dieser Stoff, den der Körper
normalerweise bei Infektionen selbst ausschüttet, sorgt für eine vermehrte
Produktion von Stammzellen und deren Ausschwemmung ins fließende Blut, aus dem
die Stammzellen schließlich entnommen werden. Die Spende dauert 4-8 Stunden an
ein bis zwei aufeinanderfolgenden Tagen. Es ist keine Operation notwendig, Ihr
könnt die Klinik meist am gleichen Tag wieder verlassen. Dieses Verfahren wird
in der Medizin seit 1988 angewandt, bei DKMS-Spendern seit 1996. Während der
Verabreichung des Medikaments können grippeähnliche Symptome auftreten.
Langzeitnebenwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand nicht belegt. Um dies
weiter zu verfolgen, steht die DKMS mit Lebensspendern in regelmäßigem Kontakt.
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| Hier seht ihr einen Spender bei der Stammzellentnahme über das Blut |
Bei dieser Methode wird dem Spender unter Vollnarkose mit
einer Punktionsnadel aus dem Beckenkamm Knochenmark (nicht Rückenmark!)
entnommen. Hierbei genügen in der Regel zwei kleine Einschnitte im Bereich des
hinteren Beckenknochens. Die dabei entstehenden Wunden sind so klein, dass sie
nur mit wenigen Stichen oder oft überhaupt nicht genäht werden müssen und rasch
verheilen. Die Entnahme erfolgt in Bauchlage und dauert etwa 60 Minuten. Bei
der Knochenmarkspende beschränkt sich das Risiko im Wesentlichen auf die
Narkose. Aus dem Beckenkamm werden ca. ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch
entnommen. Dies sind etwa 5 Prozent des gesamten Knochenmarks. Innerhalb von
zwei Wochen bildet sich das entnommene Knochenmark wieder vollständig nach.
Es
kann ein lokaler Wundschmerz auftreten, ähnlich dem einer Prellung. Nur in
seltenen Fällen kann es zu länger anhaltenden Schmerzen kommen. Der Aufenthalt
im Krankenhaus dauert insgesamt drei Tage. In den meisten Fällen erfolgt als
Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige Tage.
Die Art der Entnahme richtet sich nach dem gesundheitlichen
Zustand des Patienten. Natürlich versucht der Arzt, eure Wünsche zu
berücksichtigen. Jedoch kann abhängig von der Situation des Patienten eine
Methode aus medizinischen Gründen ausgeschlossen oder bevorzugt werden.
Grundsätzlich solltet ihr zu beiden Methoden bereit sein.
Kontakt zu Patienten in Deutschland
Die deutschen
Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der
Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender
bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe
oder Geschenke ausgetauscht werden. Die DKMS hat aus Datenschutzgründen keinen
direkten Kontakt zu den Patienten und kann die Weitergabe der Post an die
Patienten häufig nur schwer beeinflussen. Beachtet bitte, dass es bei im Ausland lebenden Patienten wieder völlig andere Richtlinien geben kann.
Kann ein potenzieller Spender seine zugesagte Spende
zurücknehmen?
Es gibt persönliche und andere Gründe, sich kurzfristig doch
noch von einer Spende zurückzuziehen. Ihr solltet daher wissen, dass die DKMS
eure Entscheidung in jedem Fall respektiert. Wenn euch die Zusage jedoch kurz
vor der eigentlichen Transplantation erteilen, leiten die Ärzte die
Vorbereitungsphase des Patienten für die Stammzelltransplantation ein. Ab
diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung eurer
Stammzellen nicht überleben. Mein Appell an euch ist daher: WENN DANN GANZ ODER
GAR NICHT!
Wie bin ich als Spender abgesichert?
Die gesetzliche Unfallversicherung schützt alle Personen,
die sich im Interesse anderer oder der Allgemeinheit besonders einsetzen. Der
Versicherungsschutz besteht kraft Gesetzes, ohne dass es dazu einer gesonderten
Versicherung bedarf, und umfasst unter anderem Blutspender und Spender
körpereigener Gewebe. Somit besteht auch für euch als Spender dieser
gesetzliche Versicherungsschutz. Des Weiteren schließt die DKMS zwei zusätzliche
Unfallversicherungen für euch ab. Hierbei sind der operative Eingriff oder die
ambulante Stammzellentnahme versichert. Mitversichert sind auch die An- und
Abreise zur und von der Entnahmeklinik.
Werde ich zur Spende krankgeschrieben und wie reagieren die
Arbeitgeber?
Die DKMS kontaktiert im Falle einer Stammzellspende euren
Arbeitgeber. Ihr erhaltet zur Vorlage bei eurem Arbeitgeber eine Bescheinigung,
in der die DKMS den Arbeitgeber bitte, euch für den Zeitraum der
Voruntersuchung und der Entnahme freizustellen. Aus der langjährigen Erfahrung
der DKMS zeigt sich, dass die Reaktion sehr positiv ist, wenn ein Mitarbeiter
zu einer Stammzellspende gebeten wird. Bei der peripheren Stammzellentnahme
seid ihr nur an den ein bis zwei Entnahmetagen arbeitsunfähig. Sollte wider
Erwarten eine Krankschreibung notwendig werden, kann dies vom Hausarzt
bescheinigt werden.
Bei der Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm dauert der
Eingriff zwar nur etwa eine Stunde, ihr seid aber in der Regel drei Tage im
Krankenhaus (Aufnahme- und Entlassungstag eingerechnet). In den meisten Fällen
erfolgt anschließend als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige Tage.
Warum bezahlt die Krankenkasse meine Typisierung nicht?
Die Krankenkassen dürfen laut Bestimmungen des Sozialgesetzbuches
V (SGB V) lediglich die Behandlungskosten zur Genesung der Versicherten tragen.
Kommt ihr dagegen als Spender in Frage, übernimmt die Krankenkasse des
Patienten alle weiteren Kosten, die durch eine eventuelle
Stammzelltransplantation entstehen. Dies sind z.B. weiterführende
Untersuchungen deines Blutes sowie die Kosten, die im Rahmen eurer Stammzellspende
im Krankenhaus entsteht, wie auch eure Reisekosten und der eventuelle
Verdienstausfall.
Die Krankenkassen unterstützen die DKMS unter anderem bei
der sogenannten Bestandspflege. Für die Arbeit ist die Qualität der
Spender-Daten z.B. hinsichtlich der Aktualität der Adressen sehr wichtig. Dies
ist ein Grund dafür, dass die DKMS allen potenziellen Stammzellspendern eine
DKMS-Spendercard zuschickt und einmal im Jahr mit dem Spendermailing anschreibt.
Auf diese Weise überprüfen sie die Adressen und halten euch über alles Neue auf
dem Laufenden.
Wer trägt die Kosten, wenn ich für einen Patienten
Stammzellen spende?
Die Krankenkasse des betroffenen Patienten bezahlt alle
notwendigen Untersuchungen und Behandlungen im Vorfeld der Spende sowie euren
eventuellen Krankenhausaufenthalt. Ebenso übernimmt sie die Kosten eines
eventuellen Verdienstausfalls, Reisekosten und andere nichtmedizinische
Aufwendungen. Cellex/CMS regelt alle organisatorischen Belange für euch. Ihr
braucht euch um nichts zu kümmern. Die Krankenkassen-Abrechnung erfolgt über
die DKMS. Bei allen möglichen Fragen im Zusammenhang mit einer Stammzellspende
stehen die Mitarbeiter der Cellex/CMS euch beratend zur Seite.
Wer jetzt hier angekommen ist und sich ernsthaft für die
DKMS interessiert und als Stammzellspender registriert werden möchte, dem
möchte ich meinen DANK aussprechen! Wie ihr lesen könnt, ist für euch als
Spender alles halb so schlimm, jedoch für den potenziellen Empfänger die
mögliche LEBENSRETTUNG! Wer vielleicht doch noch Bedenken oder Angst hat, oder
aus krankheitsbedingten Gründen nicht spenden darf, den bitte ich, die DKMS und
ihre Arbeit bei euren Spenden zu berücksichtigen. Die Organisation benötigt
viele Gelder, um dieses System aufrecht zu erhalten!
Ich danke euch für eure Aufmerksamkeit und hoffe, euch die
DKMS und ihre Arbeit näher gebracht zu haben.
Dr. Uta Groger ...in der Arztpraxis
