DKMS - Kampf gegen den Blutkrebs

DKMS – Kampf gegen den Blutkrebs

Ich selbst habe mich auf einer Typisierungsaktion als Stammzellspender registrieren lassen. An die 3000 Leute waren damals gekommen, um einem Jungen der gerade ins Teenageralter kommt, mit einer Stammzelltransplantation das Leben zu retten. Es hat einige Monate gedauert, aber er hat seinen Spender gefunden und befindet sich jetzt auf dem Weg der Besserung!

Leukämie oder auch „Blutkrebs“ genannt, ist eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks. Die massenhaft im Blut auftretenden Leukämiezellen lassen das Blut wesentlich heller erscheinen, daher der Name Leukämie = „Weißblütigkeit“.

Durch ungebremste Vermehrung noch unreifer Knochenmarkzellen wird das blutbildende Knochenmark verdrängt. Es können dadurch kaum noch rote Blutkörperchen, Blutplättchen und funktionierende Leukozyten gebildet werden. Dadurch entsteht eine Immunschwäche sowie bei Blutplättchenmangel auch eine Blutungsneigung, weil die Blutgerinnung gestört ist. Es gibt zahlreiche Leukämieformen, die auch nach ihrem Verlauf eingeteilt werden: chronisch, akut und welche Zellenart vorherrschen. Leider kommen vorallen bei Kinder bestimmte Leukämiearten häufiger vor, andere im höheren Alter. Fast alle Leukämien verlaufen unbehandelt tödlich.

Symptome: Abgeschlagenheit, Immunschwäche mit Fieber und schweren Infektionsverlauf, Blässe eventuell auch Haut- und Schleimhautblutungen.

Diagnose: Durch Blutbild und Knochenmarkuntersuchung. Dabei wird eine Knochenmarkprobe unter Narkose durch Punktion aus dem Beckenkamm entnommen.

Therapie: Spezielle Zytostatika, das sind Mittel, die die Vermehrung der bösartigen Zellen so gezielt wie möglich bremsen, oftmals ist aber eine Stammzelltransplantation von Nöten.

Besonderheiten: Die Transplantation von Stammzellen bzw. Knochenmark eines passenden Spenders kann das kranke Knochenmark des Patienten im Idealfall ersetzen. Da das eigene Knochenmark und auch das Immunsystem des an Leukämie Erkrankten aber nicht komplett zerstört werden kann, sind Abstoßungsreaktionen möglich. Knochenmark zu spenden, ist eine durchaus anstrengende Prozedur, die aber einem Leukämiekranken das Leben retten kann!

Die DKMS (ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei) ist eine gemeinnützige Nichtregierungsorganisation, deren Ziel es ist, durch Unterstützung von Knochenmarkspenden die Heilungschancen der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems Erkrankten zu verbessern.

Die DKMS-Datei potentieller Knochenmark- und Stammzellspender enthält per Februar 2016 weltweit über 6 Millionen Personen, davon über 4,3 Millionen in Deutschland. Bezogen auf den Anteil der in Deutschland lebenden Spender verfügt die DKMS über etwa 60 % aller in Deutschland typisierten Spender (ca. 5,4 Millionen, Stand Juni 2014) und über etwa 18 % aller weltweiten Spender (ca. 24,0 Millionen, Stand Mai 2014). Die DKMS betreibt damit die weltweit größte Spenderdatei.

Insgesamt wurden bis Februar 2016 weltweit ca. 54.000 Knochenmark- bzw. Stammzellspenden von DKMS vermittelt, davon rund 48.000 von DKMS Deutschland. Dem gegenüber stehen ca. 11.000 Leukämie-Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr.

Mund auf - Stäbchen rein - Spender sein

Wie wird man Spender? Wie funktioniert die Registrierung?

Im Kampf gegen Blutkrebs zählt jeder Euro, denn allein die Registrierung eines neuen Spenders kostet die DKMS 40 Euro. Nicht jeder Spender kann die Kosten seiner Registrierung selbst tragen. Als gemeinnützige Organisation sind sie daher auf Geldspenden angewiesen.

Hier Spender werden!

Innerhalb von zwei Wochen erhaltet ihr per Post das DKMS -Registrierungs-Set. Füllt die Formulare aus und macht mit den beigelegten Wattestäbchen zwei Abstriche von eurer Wangenschleimhaut. Schickt das Set anschließend wieder per Post an die DKMS zurück. Die analysieren eure Gewebemerkmale und speichern die Ergebnisse in ihrer Datenbank.  Gleichzeitig übermitteln sie eure Gewebemerkmale in anonymisierter Form an das ZKRD Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm. 

Auf diese Weise steht ihr ab sofort als Spender für Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung. Ihr habt aber auch die Möglichkeit, euch bei einer öffentlichen Aktion in Ihrer Nähe oder vor Ort bei den Partnerkliniken zu registrieren. Nach deren Erfahrung kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Für junge Spender beträgt die Wahrscheinlichkeit etwa 1 Prozent innerhalb des ersten Jahres nach der Typisierung.

Doch was passiert, wenn eure Gewebemerkmale tatsächlich passen? 

Gesundheitscheck und Bestätigungstypisierung – Confirmatory Typing (CT) Ihr erhaltet einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche aktuelle Ausschlusskriterien für eine Spende frühzeitig erkannt werden können. Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der eure Gewebemerkmale anhand einer weiteren Blutprobe nochmals analysiert werden. Die CT kann z. B. bei eurem Hausarzt erfolgen. Des Weiteren wird euer Blut auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand dieser Ergebnisse wird entschieden, ob ihr zu hundert Prozent der passende Spender für euren Patienten seid.

Wer darf Spender werden?

Spender werden kann jeder gesunde Erwachsene im Alter von 17 bis 55 Jahren. Falls ihr bereits in einer Datei erfasst seid, ist eine erneute Aufnahme nicht erforderlich. Solltet ihr unter einer chronischen Erkrankung oder einer anderen schweren Erkrankung leiden oder gelitten haben oder regelmäßig Medikamente einnehmen, haltet bitte Rücksprache mit der DKMS.

Die wichtigsten Ausschlusskriterien:

• Gewicht unter 50 Kilogramm • Starkes Übergewicht, d.h. Body Mass Index (BMI) > 40 (BMI = Gewicht/Körpergröße²) • Schwere Herz-Kreislauferkrankung • Schwere Lungenerkrankung • Schwere Nierenerkrankung • Schwere neurologische oder psychische Erkrankung • Schwere Stoffwechselstörung • Schwere tropische Infektionskrankheiten, insbesondere Malaria • Infektion mit HIV, Hepatitis B oder C, HTLV, Syphilis • Systemische Autoimmunerkrankungen oder andere schwere chronische Erkrankungen (z.B. Diabetes, Rheuma) • Krebserkrankung (auch ausgeheilte in der Vorgeschichte) • Krankheiten des Blutes oder des Immunsystems • Suchterkrankungen (Alkohol, Drogen, Medikamente)

Viele fragen sich oft, warum diese Ausschlusskriterien nötig sind. Wer oben über die Krankheit Leukämie aufmerksam gelesen hat, versteht auch, dass das Immunsystem der Erkrankten soweit zerstört ist, dass sie die oben genannten Krankheiten, die bei einer Transplantation auf den Patienten übergehen können, nicht überleben würden.

Wie läuft eine Stammzellspende ab?

Periphere Stammzellspende

In ca. 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus der Blutbahn entnommen. Um die Anzahl der Stammzellen im fließenden Blut zu erhöhen, verabreicht sich der Spender über fünf Tage hinweg einen Wachstumsfaktor (hormonähnlicher Stoff). Dieser Stoff, den der Körper normalerweise bei Infektionen selbst ausschüttet, sorgt für eine vermehrte Produktion von Stammzellen und deren Ausschwemmung ins fließende Blut, aus dem die Stammzellen schließlich entnommen werden. Die Spende dauert 4-8 Stunden an ein bis zwei aufeinanderfolgenden Tagen. Es ist keine Operation notwendig, Ihr könnt die Klinik meist am gleichen Tag wieder verlassen. Dieses Verfahren wird in der Medizin seit 1988 angewandt, bei DKMS-Spendern seit 1996. Während der Verabreichung des Medikaments können grippeähnliche Symptome auftreten. Langzeitnebenwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand nicht belegt. Um dies weiter zu verfolgen, steht die DKMS mit Lebensspendern in regelmäßigem Kontakt.

Hier seht ihr einen Spender bei der Stammzellentnahme über das Blut

Knochenmarkspende

Bei dieser Methode wird dem Spender unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel aus dem Beckenkamm Knochenmark (nicht Rückenmark!) entnommen. Hierbei genügen in der Regel zwei kleine Einschnitte im Bereich des hinteren Beckenknochens. Die dabei entstehenden Wunden sind so klein, dass sie nur mit wenigen Stichen oder oft überhaupt nicht genäht werden müssen und rasch verheilen. Die Entnahme erfolgt in Bauchlage und dauert etwa 60 Minuten. Bei der Knochenmarkspende beschränkt sich das Risiko im Wesentlichen auf die Narkose. Aus dem Beckenkamm werden ca. ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch entnommen. Dies sind etwa 5 Prozent des gesamten Knochenmarks. Innerhalb von zwei Wochen bildet sich das entnommene Knochenmark wieder vollständig nach. 

Es kann ein lokaler Wundschmerz auftreten, ähnlich dem einer Prellung. Nur in seltenen Fällen kann es zu länger anhaltenden Schmerzen kommen. Der Aufenthalt im Krankenhaus dauert insgesamt drei Tage. In den meisten Fällen erfolgt als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige Tage.

Die Art der Entnahme richtet sich nach dem gesundheitlichen Zustand des Patienten. Natürlich versucht der Arzt, eure Wünsche zu berücksichtigen. Jedoch kann abhängig von der Situation des Patienten eine Methode aus medizinischen Gründen ausgeschlossen oder bevorzugt werden. Grundsätzlich solltet ihr zu beiden Methoden bereit sein.

Kontakt zu Patienten in Deutschland

Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden. Die DKMS hat aus Datenschutzgründen keinen direkten Kontakt zu den Patienten und kann die Weitergabe der Post an die Patienten häufig nur schwer beeinflussen. Beachtet bitte, dass es bei im Ausland lebenden Patienten wieder völlig andere Richtlinien geben kann. 

Kann ein potenzieller Spender seine zugesagte Spende zurücknehmen?

Es gibt persönliche und andere Gründe, sich kurzfristig doch noch von einer Spende zurückzuziehen. Ihr solltet daher wissen, dass die DKMS eure Entscheidung in jedem Fall respektiert. Wenn euch die Zusage jedoch kurz vor der eigentlichen Transplantation erteilen, leiten die Ärzte die Vorbereitungsphase des Patienten für die Stammzelltransplantation ein. Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung eurer Stammzellen nicht überleben. Mein Appell an euch ist daher: WENN DANN GANZ ODER GAR NICHT!

Wie bin ich als Spender abgesichert?

Die gesetzliche Unfallversicherung schützt alle Personen, die sich im Interesse anderer oder der Allgemeinheit besonders einsetzen. Der Versicherungsschutz besteht kraft Gesetzes, ohne dass es dazu einer gesonderten Versicherung bedarf, und umfasst unter anderem Blutspender und Spender körpereigener Gewebe. Somit besteht auch für euch als Spender dieser gesetzliche Versicherungsschutz. Des Weiteren schließt die DKMS zwei zusätzliche Unfallversicherungen für euch ab. Hierbei sind der operative Eingriff oder die ambulante Stammzellentnahme versichert. Mitversichert sind auch die An- und Abreise zur und von der Entnahmeklinik.

Werde ich zur Spende krankgeschrieben und wie reagieren die Arbeitgeber?

Die DKMS kontaktiert im Falle einer Stammzellspende euren Arbeitgeber. Ihr erhaltet zur Vorlage bei eurem Arbeitgeber eine Bescheinigung, in der die DKMS den Arbeitgeber bitte, euch für den Zeitraum der Voruntersuchung und der Entnahme freizustellen. Aus der langjährigen Erfahrung der DKMS zeigt sich, dass die Reaktion sehr positiv ist, wenn ein Mitarbeiter zu einer Stammzellspende gebeten wird. Bei der peripheren Stammzellentnahme seid ihr nur an den ein bis zwei Entnahmetagen arbeitsunfähig. Sollte wider Erwarten eine Krankschreibung notwendig werden, kann dies vom Hausarzt bescheinigt werden. 

Bei der Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm dauert der Eingriff zwar nur etwa eine Stunde, ihr seid aber in der Regel drei Tage im Krankenhaus (Aufnahme- und Entlassungstag eingerechnet). In den meisten Fällen erfolgt anschließend als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige Tage.

Warum bezahlt die Krankenkasse meine Typisierung nicht?

Die Krankenkassen dürfen laut Bestimmungen des Sozialgesetzbuches V (SGB V) lediglich die Behandlungskosten zur Genesung der Versicherten tragen. Kommt ihr dagegen als Spender in Frage, übernimmt die Krankenkasse des Patienten alle weiteren Kosten, die durch eine eventuelle Stammzelltransplantation entstehen. Dies sind z.B. weiterführende Untersuchungen deines Blutes sowie die Kosten, die im Rahmen eurer Stammzellspende im Krankenhaus entsteht, wie auch eure Reisekosten und der eventuelle Verdienstausfall.

Die Krankenkassen unterstützen die DKMS unter anderem bei der sogenannten Bestandspflege. Für die Arbeit ist die Qualität der Spender-Daten z.B. hinsichtlich der Aktualität der Adressen sehr wichtig. Dies ist ein Grund dafür, dass die DKMS allen potenziellen Stammzellspendern eine DKMS-Spendercard zuschickt und einmal im Jahr mit dem Spendermailing anschreibt. Auf diese Weise überprüfen sie die Adressen und halten euch über alles Neue auf dem Laufenden.

Wer trägt die Kosten, wenn ich für einen Patienten Stammzellen spende?

Die Krankenkasse des betroffenen Patienten bezahlt alle notwendigen Untersuchungen und Behandlungen im Vorfeld der Spende sowie euren eventuellen Krankenhausaufenthalt. Ebenso übernimmt sie die Kosten eines eventuellen Verdienstausfalls, Reisekosten und andere nichtmedizinische Aufwendungen. Cellex/CMS regelt alle organisatorischen Belange für euch. Ihr braucht euch um nichts zu kümmern. Die Krankenkassen-Abrechnung erfolgt über die DKMS. Bei allen möglichen Fragen im Zusammenhang mit einer Stammzellspende stehen die Mitarbeiter der Cellex/CMS euch beratend zur Seite.

Wer jetzt hier angekommen ist und sich ernsthaft für die DKMS interessiert und als Stammzellspender registriert werden möchte, dem möchte ich meinen DANK aussprechen! Wie ihr lesen könnt, ist für euch als Spender alles halb so schlimm, jedoch für den potenziellen Empfänger die mögliche LEBENSRETTUNG! Wer vielleicht doch noch Bedenken oder Angst hat, oder aus krankheitsbedingten Gründen nicht spenden darf, den bitte ich, die DKMS und ihre Arbeit bei euren Spenden zu berücksichtigen. Die Organisation benötigt viele Gelder, um dieses System aufrecht zu erhalten!

Ich danke euch für eure Aufmerksamkeit und hoffe, euch die DKMS und ihre Arbeit näher gebracht zu haben.

Quellen: DKMS.de

Dr. Uta Groger ...in der Arztpraxis